21 marca kojarzony jest przede wszystkim z 1. dniem wiosny. To jednak również Światowy Dzień Zespołu Downa. Z racji kumulacji obu świąt dzieci dotknięte tym zespołem wad rozwojowych nagrywają piosenkę – hymn, używając przy tym specjalnego systemu gestów (Makaton). W tym roku furorę robi „Bohater” Małego TGD. Czym jest Makaton i jaki ma związek z Zieloną Górą? Przekonajcie się sami!
Dotkliwa hojność natury
Światowy Dzień Zespołu Downa został ustanowiony w 2005 r. z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 r. organizowany jest pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Ideą tego święta jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na osoby z zespołem Downa i ich potrzeby, zwiększenie świadomości o chorobie oraz promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.
Nieprzypadkowa data
Święto jest obchodzone 21 marca. Ta data została wybrana nie bez powodu. Nawiązuje do obecności u osób z zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. parze chromosomów, stąd zespół ten często jest też określany fachowo jako Trisomia 21. Dokładnie nie wiadomo, dlaczego u niektórych dzieci pojawia się dodatkowy chromosom, wiadomo natomiast, że ryzyko wystąpienia zespołu Downa rośnie wraz z wiekiem matki.
Częstość występowania zespołu Downa wynosi przeciętnie 1:600 urodzeń.
Kolorowe skarpety
Symbolem Zespołu Downa są kolorowe skarpetki, będące synonimem niedopasowania społecznego i genotypowego z jakim borykają się osoby z zespołem Downa. Warto zatem tego wyjątkowego dnia założyć skarpetki w różnych kolorach i z niepasujących do siebie par – najlepiej trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21. parze). Jeśli jednak skarpetki to za mało – załóżcie kolorowe ubrania. Kolory przewodnie ŚDZD to granatowy i czerwony.
CZYTAJ TEŻ: „Weź mnie doceń a nie oceń”
Komunikacja – jedna z podstawowych potrzeb
Gdy dziecko nie mówi, nie znaczy, że nie ma nam nic do powiedzenia. Niestety nie zna innego niż mowa skutecznego środka za pomocą, którego mogłoby przekazać co chce powiedzieć. Wiele dzieci szczególnie niepełnosprawnych intelektualnie w takich sytuacjach wykorzystuje inne formy jak: krzyk, płacz, autoagresja, izolowanie się. Zachowania te pomagają im zwrócić na siebie uwagę i w ten sposób zakomunikować swoje potrzeby. Nierzadko są wołaniem dziecka o pomoc w zrozumieniu otaczającej go sytuacji, tego co inni do niego mówią i czego od niego oczekują.
Jedną z propozycji pomocy jest brytyjski Program Językowy Makaton – system gestów i symboli graficznych. Makaton nie odkrywa czegoś nowego, ale wykorzystuje to, co dziecko już zna – proste gesty i rysunki graficzne. Gesty są formami wspomagającymi słowne porozumiewanie się (są stosowane symultanicznie z mową), służą jako dodatkowy środek, który wzmacnia przekazywany dziecku lub przez dziecko komunikat. Gestom zawsze towarzyszy poprawna, gramatyczna mowa! W Makatonie oprócz znaków manualnych wykorzystywane są również symbole graficzne, z których korzystają osoby, które nie są w stanie wykonać gestu, wskazują wówczas na symbol i w ten sposób sygnalizują swoje potrzeby i zainteresowania.
Autorką polskiej wersji Programu Makaton jest pochodząca z Zielonej Góry dr Bogusława B. Kaczmarek.
Makaton – dla kogo?
Nie ma jednej określonej grupy osób posługującej się Makatonem. Ze znaków korzystają dzieci i dorośli doświadczający trudności w uczeniu się i porozumiewaniu, jak również małe, sprawne dzieci, których rodzice pragną komunikować się z nimi w okresie przed-werbalnym, gdy nie ma jeszcze mowy a naturalnym systemem komunikacyjnym dziecka są gesty.
Przeboje z Makatonem
Corocznie, z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa dzieci, u których występuje ten zespół wad rozwojowych nagrywają piosenkę – hymn z wykorzystaniem gestów Makatonu. W tym roku na tapetę poszedł przebój „Bohater” Małego TGD. W 2020 r. w inicjatywie wziął udział nasz zielonogórski artysta Przemysław Szczotko, nagrywając niezwykle wzruszającą, polską wersję You Are The Reason – Caluma Scotta i Leony Lewis. Zobaczcie to sami, warto!
CZYTAJ TEŻ: Zielona Góra w obronie życia! Ruszyła akcja „40 dni dla życia”