Spis treści
W Zielonej Górze powstanie kompleks szeroko świadczący pomoc rodzinom. Swoje miejsce znajdzie tu siedziba Fundacji Centrum Rodziny i hospicjum perinatalne. O zakresie jego działania i godnym przeżyciu trudnych momentów związanych z diagnozą o ciężkim zaburzeniu rozwoju płodu i noworodka mówi Joanna Habura, prezes fundacji i położna.
1. Dorosnąć do rodzicielstwa
Bycie rodzicem to najważniejsza i najbardziej odpowiedzialna z ról, jakie możemy przyjąć w swoim życiu. To w rodzinie kształtują się najważniejsze cechy charakteru człowieka, jego postawy, przekazywane są najważniejsze elementy dziedzictwa kulturowego. Z myślą o tym prestiżowym obowiązku w 2011 r. w Zielonej Górze założono Fundację Centrum Rodziny. Jej prezesem została kobieta, która całe swoje zawodowe życie związała z położnictwem.
Zajmujemy się opieką nad rodziną, w bardzo szerokim tego słowa znaczeniu – mówi Joanna Habura, prezes fundacji. – Towarzyszymy parom od momentu planu jej założenia, aż po dorosłość, a niekiedy nawet późną starość. Dbamy o pary, które oczekują dziecka, już je mają i te, które je straciły – wyjaśnia.
Fundacja Centrum Rodziny działa pro bono. W obrębie swojej działalności organizuje kursy szkoły rodzenia (w ramach NFZ), ćwiczenia dla kobiet w ciąży (w ramach NFZ), wizyty patronażowe (w ramach NFZ), kursy masażu dla niemowląt, prowadzi poradnię laktacyjną, wspiera rodziny dzieci, które z powodu różnego rodzaju wad letalnych, tzn. ciężkich zaburzeń rozwojowych, zazwyczaj nie mają szansy na życie.
2. Nowa siedziba Fundacji Centrum Rodziny wraz z hospicjum perinatalnym
Działkę, przy ul. Generała Mariana Langiewicza w Zielonej Górze przekazało w 10 – letnią dzierżawę Miasto Zielona Góra. W listopadzie ubiegłego roku prezydent zatwierdził plan zagospodarowania terenu i projekty budowy. 20 marca podpisano umowę z wykonawcą, a już 28 marca wbicie pierwszej łopaty.
To będzie duża inwestycja. Metraż budynku to ponad 420 m2. Będą się tu znajdować sale do zajęć dydaktycznych i edukacyjnych, gabinety specjalistyczne i miejsca konsultacyjne. Powstanie także „małe mieszkanie”, z którego mają korzystać rodziny hospicyjne. Na pomoc będą też mogły liczyć osoby z niepełnosprawnościami, które doświadczyły różnorodnych barier.
Dzięki temu miejscu będziemy mogli jeszcze lepiej zaopiekować się rodzinami – przyznaje Joanna Habura.
Dalsza część tekstu pod filmem.
3. Jak wspomóc budowę
Budowa obiektu świadczącego szeroką pomoc rodzinie to ogromne koszty. Doprowadzenie do etapu zerowego wyniesie ok. 240 tys. zł. Pomoc ze strony Miasta obiecał prezydent Janusz Kubicki, który gdy tylko fundacja zbierze milion zł, dołoży kolejny milion. Sporą darowiznę przekazał też, w imieniu diecezji zielonogórsko – gorzowskiej, bp Tadeusz Lityński. Jednak zdecydowana większość pieniędzy to pomoc ludzi dobrej woli.
Można nas wesprzeć dobrym słowem, myślą, sercem, natomiast pewne rzeczy wymagają twardego, finansowego działania – odpowiada Habura. – W podatkowym okresie rozliczeniowym istnieje możliwość przekazania 1,5 % podatku, są też inne możliwości – tłumaczy.
Chodzi o dotacje celowane oraz wsparcie systematyczne, w którym dokonuje się regularnych przelewów. Każda kwota ma znaczenie. Na stronie internetowej Fundacji Centrum Rodziny podane są wszelkie potrzebne dane, w tym numer KRS.
ZOBACZ TEŻ: Grób Dzieci Utraconych- zaczyna brakować miejsca
4. Hospicjum perinatalne – gdy dziecko żyje zdecydowanie krócej, niż rodzice
Kompleks, który powstanie będzie pierwszym tego rodzaju obiektem w Polsce, łączącym moment radości, smutnej diagnozy i wynikającej z nich dalszej opieki. Habura wyjaśnia jednak, że nie są w stanie stworzyć medycznego hospicjum stacjonarnego. Budynki medyczne muszą spełniać rygorystyczne kryteria, potrzebują też ogromnych nakładów finansowych. Potrzebny byłby zespół medyczny, którym nie dysponują, stąd część hospicyjna będzie nastawiona na opiekę niezabiegową, nieszpitalną. Będzie tu można otrzymać wsparcie duchowe, pomoc prawną, psychologa i psychiatry, pomoc lekarza i położnej.
W przyszłości planowane jest też stworzenie miejsc stacjonarnych dla dzieciaczków, które nie mogą wrócić do domu rodzinnego, bo wymagają szpitalnej opieki.
Trudno doprecyzować jak długo będzie żyło dziecko z wadą letalną – tłumaczy zielonogórska położna. – Nie jesteśmy w stanie określić, czy podczas porodu urodzi się żywe czy martwe. Medyczną opiekę w naszym mieście zapewnia Szpital Uniwersytecki. My chcemy sprawować tzw. „miękką” opiekę, która czasem jest dla rodziców ważniejsza, niż działanie medyczne, zwłaszcza w momencie, gdy chwilę po szczęśliwej wiadomości o ciąży dowiadują się, że to szczęście nie będzie miało dalszego ciągu w postaci prawidłowego rozwoju potomka – stwierdza.
W takich sytuacjach najcenniejsza bywa rozmowa i świadomość, że są inne pary, które współdzielą podobny los. Czasem potrzeba ponownej konsultacji lekarskiej i potwierdzenia lub poddania w wątpliwość wcześniejszej diagnozy. Bycie z rodziną, słuchanie, trwanie w milczeniu są tym, co nasz zespół fundacyjny może zapewnić. To nie jest procedura medyczna wyceniona przez NFZ.
Fundacja Centrum Rodziny jest miejscem pomocowym niezależnym od politycznej opcji, ani przekonań religijno – światopoglądowych.
5. Dom dla życia
Pani prezes marzy się stworzenie w nowym miejscu prawdziwego domu narodzin. Wierzy, że uda się powołać do życia przestrzeń, w której „świeże” mamy będą mogły urodzić swoje maleństwo i być pod opieką tak długo, jak tego potrzebują, by potem wrócić do swojego domu, gdzie dalszą opiekę nad nimi będzie sprawować najbliższa rodzina oraz położna środowiskowa.
Wiele z tych rzeczy robimy już teraz, ale nowa siedziba pozwoli nam rozwinąć działalność – zapewnia Habura. – Wreszcie będziemy mieli przestrzeń i pomieszczenia, których teraz zdecydowanie brakuje. To umożliwi stworzenie zespołu specjalistów dostępnych w jednym miejscu: położnych, lekarza pediatry, neurologopedy, fizjoterapeuty, lekarza radiologa, psychologa, psychiatry, dietetyka, prawnika, farmaceuty, doradcy laktacyjnego, lekarza ginekologa, specjalisty od „chustonoszenia” czy masażu Shantala oraz wielu, wielu innych – wylicza.
6. Gdy życie dziecka jest najwyższą wartością
Joanna Habura opowiada, że w ciągu wieloletniej praktyki zawodowej spotykała się z różnymi sytuacjami. Byli więc rodzice, którzy w obliczu okrutnej diagnozy decydowali się na terminację ciąży (aborcję). Jednak większość kobiet oczekuje na poród i z ludzkiego punktu widzenia nie chce być skreślona, nie chce czekać na dramat, chce być zaopiekowana, jak wszystkie inne przyszłe matki. Hospicjum perinatalne ma towarzyszyć rodzinie w tym trudnym czasie, stąd umożliwia uczestnictwo w zajęciach dla kobiet w ciąży. Nie jest to rozbudzanie fałszywych nadziei, raczej świadomość wagi życia i godności – także tej rodzicielskiej. W miejscu, w którym procedury medyczne okazują się niewystarczające, a nawet bezduszne, pozostaje tylko miłość.
W przejściu przez trudne etapy żałoby pomogą doświadczeni profesjonaliści, których zadaniem będzie dostosowanie pomocy do indywidualnych potrzeb rodziny. Personel pomoże również w formalnościach związanych ze śmiercią dziecka oraz zabezpieczy, a w razie potrzeby przechowa również pamiątki z nim związane, np. zdjęcia, odcisk dłoni, ślad stopy, czy kosmyk włosów.
Porody są piękne bez względu na to, co im towarzyszy – przekonuje Joanna Habura. – Rodzicom musi pozostać piękno aktu narodzin. Muszą mieć czas na przywitanie i pożegnanie swojego dziecka, by dopełniło się ich bezpieczeństwo i nie zostały jedynie złe wspomnienia – podsumowuje.
Wypis ze szpitala po stracie maleństwa jest bardzo traumatyczny. Oczekiwanie na pogrzeb to czas, który często przeradza się w wieczność. Tu jest przestrzeń i potrzeba na towarzyszenie.
7. Powrócić do rytmu życia
Rodzice po stracie nie mogą być izolowani, dlatego Fundacja Centrum Rodziny tworzy miejsce zarówno dla tych, którzy przez kolejne lata będą cieszyli się swoim rodzicielstwem, jak i tych, których szczęście wydaje się przerwane wysoce przedwcześnie. Oni przecież nadal żyją i muszą funkcjonować w społeczeństwie. Kobieta po powrocie do domu zobaczy inną kobietę w ciąży, czy z wózkiem na spacerze. Joanna Habura mówi, że pacjenci sami potwierdzają, iż takie podejście pomaga w samoistnieniu, w powrocie do pracy, w nieunikaniu kontaktów z innymi, a wypracowane metody działania sprawdzają się w codzienności.
Emocje są chyba najgorzej zaopiekowaną sferą w człowieku – diagnozuje Habura. – Kiedy mamy kaszel idziemy do lekarza pierwszego kontaktu. Następuje rozpoznanie, dostajemy lek i uzyskujemy efekt. Tymczasem nieprzepracowane emocje mogą – niczym demon, obudzić się w dowolnym momencie, niszcząc nasze życie. Gdy „zatrzymuje się czas”, zaburzają się nasze marzenia, nadzieje i wartości. W takiej sytuacji najlepszym terapeutą jest uważność ze strony osób, które pozwolą wykonać kolejny krok. Mimo dramatu jest jeden pewnik – jutro wstanie kolejny dzień. Trwająca burza nie jest karą i za jakiś czas znów będziemy się uśmiechać, snuć kolejne plany. Trzeba tylko zaakceptować, że smutek nie jest domeną przegranych – podsumowuje.
8. Informować, nie kamuflować
Polskie ustawodawstwo jasno określa warunki, w których można dokonać terminacji ciąży. O wskazaniach decyduje konsylium lekarskie. Aborcji dokonuje się w szpitalu pod nadzorem lekarza, położnej i reszty medycznego zespołu.
”Myślę, że nadal zbyt mało mówi się o medycznych konsekwencjach przerywania ciąży” – przyznaje Habura i tłumaczy, że nie można o niej mówić jak o wizycie u dentysty. Zawsze, gdy przyjmujemy silnie działający lek, powinniśmy się liczyć z możliwością wystąpienia następstw zdrowotnych.
To trudna decyzja, polegająca na wyborze między złem, a złem – ocenia położna – Korzystając ze swojej wiedzy uważam, że terminacji ciąży dokonuje się w szpitalach, nie w gabinetach po to, by w sytuacji zagrożenia życia, tzn. masywnym krwotoku, móc uratować kobiecie życie. Nie podejrzewam, aby ktokolwiek decydował o przerwaniu ciąży, by było łatwiej, szybciej i z głowy. My, jako medycy mamy świadomość zagrożenia wynikającego z podania tak silnie działającego leku, że indukujemy skurcze, doprowadzamy do farmakologicznego przerwania ciąży. Ciało kobiety będzie musiało ronić i rodzić maluszka, czasem nawet kilka dni – dobitnie podkreśla.
Tymczasem nie wszystkie kobiety otrzymują pełną informację o tym zabiegu, nie są świadome jak może przebiegać ta procedura. Podejmują trudną decyzję, by skrócić cierpienie własne i swojego dziecka. „W naszej fundacji nie chcemy oceniać, ani być sędzią. Stoimy na straży edukacji i uważam, że wolnego wyboru można dokonać tylko wtedy, gdy ma się pełną świadomość z czym wiąże się każdy z wariantów i jakie konsekwencje ze sobą niesie”.
CZYTAJ TEŻ: Zielona Góra w obronie życia! Ruszyła akcja „40 dni dla życia”