RADIO ZACHÓD
11 milionów złotych. Taka kwotę muszą zebrać rodzice 2-letniej Laury, by uratować dziecko. Dziewczynka choruje na rzadki Zespół Retta. Z podobną chorobą zmaga się w sumie pół tysiąca dzieci.
– Zespół Retta to schorzenie neurologiczne, które dotyczy przede wszystkim dziewczynek i ujawnia się późno, między 6. a 18. miesiącem życia – mówi Kamila Olszewska, rehabilitantka pediatryczna:
Leczenie zespołu Retta jest bardzo kosztowne. Rodzice Laury muszą zebrać 11 milionów na leczenie córki. Ich nadzieją jest pierwszy lek w formie syropu, który zatrzymuje postępującą chorobę. Od 12 marca 2023 roku jest on dostępny w USA.
– Laura jest kolejnym dzieckiem, której choroba nie jest refundowana przez państwo, a rodzice są zmuszenie szukać pomocy wśród ludzi dobrej woli – – mówi Radosław Brodzik, radny Zielonej Góry i dyrektor Biura Współpracy Zagranicznej i Europejskiej Współpracy Terytorialnej w Urzędzie Marszałkowskim Województwa Lubuskiego.
Zadaniem leku jest utrzymać dziecko w jak najlepszym stanie, by doczekało do terapii genowej – prawdziwego przełomu w leczeniu zespołu Retta. Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium przygotowań i już wkrótce będzie dostępna. W pierwszej kolejności na terenie USA.
– Tata Laury, Marcin Wolniewicz na co dzień jest policjantem Komendy Miejskiej Policji w Zielonej Górze. Koledzy i koleżanki z pracy zaangażowali się w pomoc dziecku – mówi Małgorzata Barska z zielonogórskiej komendy.
Więcej w reportażu „Lauretka – milczący anioł” dziś ( poniedziałek ) po 14:00 w Studiu reporterów Kukułcza 1 na antenie Radia Zachód.
