RADIO ZACHÓD
„Lauretka, milczący Anioł” – reportaż Małgorzaty Nabel-Dybaś w sobotę o 13.20 na antenie Radia Zielona Góra
Laura jest córeczką zielonogórskiego policjanta. W grudniu ubiegłego roku wykryto u niej rzadki zespół Retta, dotykający tylko dziewczynek, nazywanych „milczącymi aniołami”.
Zespół Retta kojarzony jest najczęściej z autyzmem. To podstępna choroba, która zabiera zdrową córkę rodzicom. Dziewczynki nie mówią, nie chodzą, walczą z bezdechem, napadami padaczki. Zamiast dziecka jest lalka. Choroba jest bardzo trudna do zdiagnozowania a badania genetyczne są drogie i trwają kilka miesięcy.
Marcin pisze o sobie na stronie siepomaga: ”Jestem policjantem. W pracy niczego się nie boję – każdego dnia walczę ze złem. Z chorobą Laurki nie potrafię walczyć. Patrzę na moją córeczkę i nie mogę zrozumieć, DLACZEGO WŁAŚNIE ONA?”
Leczenie zespołu Retta jest bardzo kosztowne. Rodzice Laury – Marta i Marcin – muszą zebrać ponad 11 milionów na leczenie córki. Ich nadzieją jest pierwszy lek w formie syropu, który zatrzymuje postępującą chorobę. Od 12 marca 2023 roku jest on dostępny w USA. Laura jest kolejnym dzieckiem, której choroba nie jest refundowana przez państwo a rodzice są zmuszenie szukać pomocy wśród ludzi dobrej woli.
Posłuchaj reportażu:
